400 TL ve üzeri alışverişlerinizde KARGO BEDAVA

Sma - Bir Umuttur Yaşatan İnsanı
Ön Okuma

Sma - Bir Umuttur Yaşatan İnsanı

Ece Soyer Demir

90,00 TL
- +
Kargo 400 TL üzeri KARGO BEDAVA!
Siparişleriniz 1 İŞ GÜNÜNDE KARGODA!
Stok Durumu: Stokta var
  • Kitap Hakkında
  • Yazar Hakkında
  • Değerlendirmeler (0)
Yayınevi: Doğan Kitap
Sayfa Sayısı: 176
Baskı Tarihi: Eylül 2022
Ebat: 13.6x21 mm
Barkod: 9786258474244

“Aklımda bir hastalık var, umarım o değildir” dedi doktor hanım. 

“Nasıl bir hastalık bu?” 

“Şimdilik onu bilmene gerek yok, belki de hiç gerek kalmayacak.
O yüzden sonuçlar gelsin, öyle değerlendirelim.”

“Peki en kötü ne olabilir bu hastalıkta?”

“Test sonuçlarını bir görelim önce.”

“Peki en iyi ne olabilir?”

“Hastalığın seyri değişir. Kimisi en iyi destekle yürüyebilir, kimisi en iyi kollarını kullanabilir, kimisi de en iyi başını tutabilir.”

“Anlayamadım. Şimdi Çağan Meriç yürüyemeyecek mi, kollarını kullanamayacak mı? Ama özenerek bir sürü oyuncak aldık. Onlarla oynayamayacak mı? Peki ben o oyuncakları ne yapacağım şimdi?”

 

Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kaybı ve zayıflığına neden olan genetik geçişli bir hastalıktır. Gevşek bebek sendromu olarak da bilinir. Günümüzde henüz bu hastalığı tamamen iyileştirmek mümkün olmasa da tedavi seçenekleri artmakta, bilimsel çalışmalar sürmektedir. Hastalığı tanımak ve kabul etmek, tedavi yöntemlerini öğrenmek,
en önemlisi de mücadeleden vazgeçmemek gerekir.

 

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir bu kitapla, doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlatırken size rehber olmayı amaçlıyor. 

Ece Soyer Demir

Ece Soyer Demir, 1989 yılında Eskişehir’de doğdu. 2010 yılında Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesinden sınıf öğretmeni olarak mezun oldu. Yüksek lisansını “Eğitimde Ölçme ve Değerlendirme” alanında tamamladı. Türkiye’nin farklı şehirlerinde mesleğini icra etti. Oğlu Çağan Meriç’in Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı almasının ardından, 2017 senesinde SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin kurucuları arasında yer aldı, halen yönetim kurulu başkan yardımcılığı görevini sürdürmektedir. SMA tanısı almış hasta ve hasta yakınlarına rehber olması amacıyla hazırlanan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nda “Deneyimli Hasta Yakınlarından Tavsiyeler” ve “Eğitimde Haklarımız” bölümlerini yazdı. Kitap yayımlandıktan sonra iki farklı dile çevrildi. SMA taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taramasının ulusal tarama programlarına dahil edilmesi için savunu faaliyetlerini yürüttü. Hastalık ve önlenebilirliğiyle ilgili farkındalık yaratmak amacıyla ulusal çapta birçok seminer ve konferansa konuşmacı olarak katıldı. Ben SMA isimli belgesel filminde yer alarak hasta ve yakınlarının yaşadıkları sorunları dile getirdi. Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyeliğinin ardından iki yıl süreyle Eskişehir İl Engelliler Meclis başkanlığı görevini yürüttü. Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi danışma kurulu üyesidir.Bir çocuk annesi olan Ece Soyer Demir’in hayali, tüm çocukların düşlerini gerçekleştirmede adil şansa sahip olması ve seslerine kulak verilmesidir.

0 Değerlendirme
  • 5 Puan 5
  • 4 Puan 4
  • 3 Puan 3
  • 2 Puan 2
  • 1 Puan 1